Расстройства поведения

Стереотипные или повторяющиеся и явно бесцельные движения нередко характерны для больных с тяжелой умственной отсталостью. Они встречаются приблизительно у 40 % детей и 20 % взрослых. Повторное самоповреждение встречается реже, но может оказаться даже более стойким (Corbett 1985; Kirman 1987; Griffin et al. 1987). Многие дети с тяжелой умственной отсталостью гиперактивны, часто отвлекаются, импульсивны, но не до такой степени, чтобы им можно было поставить диагноз «синдром гиперактивности». Другими типичными нарушениями являются эмоциональная лабильность (включая бурные вспышки раздражения), самовозбуждение, пика (McLoughlin 1987) и чрезмерная зависимость (Quine 1986). При тяжелой степени этих нарушений может потребоваться госпитализация, хотя обстановка медицинского учреждения может их усугубить. Противозаконные действия редко являются серьезной проблемой ( см. , а также Hunter 1979).

Сексуальные проблемы

Наиболее часто встречающейся проблемой является мастурбация в общественных местах. Некоторые умственно отсталые больные демонстрируют по-детски непосредственный интерес к телу других людей, который может быть неправильно истолкован как сексуальное любопытство. Ранее существовали большие опасения относительно того, что умственно отсталые будут совершать половой акт и производить на свет неполноценных детей. В настоящее время стало очевидным, что многие формы тяжелой умственной отсталости не наследуются, а те, которые являются наследственными, часто сочетаются с бесплодием. Более важная причина для беспокойства заключается в том, что из людей с тяжелой умственной отсталостью, даже если их дети будут обладать средним уровнем интеллекта, вряд ли получатся хорошие родители. При наличии современных контрацептивных средств риск незапланированной беременности существенно снизился. (Дополнительную информацию можно найти у Craft А. и Craft М. 1981.)

Влияние умственной отсталости на семью

Если у новорожденного обнаруживается умственная отсталость, родители неизбежно переживают тяжелый дистресс. Обычно возникает чувство неприятия, но оно редко длится долго. Чаще диагноз умственной отсталости ставится на втором году жизни. Тогда родителям еще тяжелее расставаться со своими надеждами и ожиданиями, связанными с ребенком. Часто они испытывают длительную депрессию, чувство вины, стыда или гнева. Некоторые отвергают ребенка, отказываются от него, в то время как другие всецело погружаются в заботы о нем, жертвуя другими важными аспектами семейной жизни. Большинство родителей в конце концов приспосабливаются к ситуации, хотя и остается искушение чрезмерно потакать ребенку. Но как бы хорошо такие родители ни адаптировались психологически, перед ними все-таки остается перспектива долгой и трудной работы, срывов, разочарований и социальных проблем. Если же у ребенка имеется еще и физический дефект, эти проблемы усугубляются.

Ann Gath (1978) сравнила две группы семей: семьи, имеющие дома ребенка с синдромом Дауна, и соответствующие контрольные семьи с нормальным ребенком того же возраста. Те и другие наблюдались со времени рождения ребенка. Различия в плане психического или физического здоровья между этими двумя группами семей были невелики. У значительной части супругов, имеющих маленького ребенка с синдромом Дауна, отмечался разлад, но другие почувствовали, что уход за больным ребенком укрепил их отношения. Было сделано заключение, что «несмотря на понятную эмоциональную реакцию на факт ненормальности ребенка, большинство семей, охваченных этим исследованием, хорошо адаптировались и два года спустя создали стабильную и обогащающую домашнюю обстановку как для нормальных, так и для инвалидизированных детей» (Gath 1978, с. 116). Однако родные братья или сестры больного, вероятно, часто оказывались несколько обделенными из-за того, что умственно отсталому ребенку уделялось больше времени и внимания.

Другие исследователи изучили потребности матерей умственно отсталых детей более старшего возраста. Tizard и Grad (1961) сравнили две группы семей: в одной умственно отсталый ребенок жил дома, во второй такой же ребенок находился в специальном учреждении. Оказалось, что в первой группе члены семей были поглощены мыслями о «бремени ухода» за ребенком, в то время как семьи, относящиеся ко второй группе, жили почти нормальной жизнью. Wilkin (1979) обнаружил, что большинству матерей, чьи умственно отсталые дети воспитывались дома, очень помогали их мужья, но от других людей они не получали поддержки. В общем эти матери были довольны педагогическим обслуживанием их умственно отсталых детей, но сетовали на невнимание и недостаточную компетентность врачей и социальных работников. Большинство матерей жаловались на проблемы практического характера: двум третям из них нужна была помощь в присмотре за ребенком во время школьных каникул, около половины нуждались в помощи по уходу во время еженедельных выходных, в услугах приходящей няни по вечерам или в помощи с транспортом. По данным Brimblecombe (1979), матери умственно отсталых детей, живущих дома, не удовлетворены медицинским обслуживанием и объемом практической помощи, получаемой от больниц и социальных служб. Часто высказывалось мнение, что общественные организации приносят больше пользы. (Обзор проблем, с которыми сталкиваются семьи умственно отсталых людей, можно найти у Bicknell (1982), а также у Byrne и Cunningham (1985).)

Этиология умственной отсталости

Lewis (1929) различал два вида умственной отсталости: субкультурную (нижняя граница кривой нормального распределения умственных способностей среди населения) и патологическую (вызванную специфическими болезненными процессами). В результате обследования 1280 умственно отсталых, находившихся в Колчестерском психиатрическом приюте, Penrose (1938) обнаружил, что большинство случаев были вызваны не единственной причиной, а взаимодействием наследственных факторов и факторов окружающей среды. Последующие данные подтвердили, что умственная отсталость имеет множественные причины (МасКау 1982). Такой вывод относится, в частности, к умеренной умственной отсталости, которая обычно является следствием комбинации генетических факторов и влияния неблагоприятной окружающей среды и чаще встречается в низших социальных классах. Однако у людей с тяжелой умственной отсталостью на вскрытии в большинстве случаев обнаруживаются патологические изменения (Crome, Stern 1972). В результате нескольких исследований доказано, что большую часть соответствующих патологических состояний можно диагностировать при жизни, а две трети — до рождения (Graham 1986). Первопричина многих из них неизвестна.

Corbett et al. (1975) обследовали всех детей с тяжелой умственной отсталостью, живущих в одном из районов Лондона. Они смогли установить диагноз в 85 % случаев. Распределение диагнозов показано в табл. 21.1.